Umgås med smärtan

Hur kan nånting göra så  x#zyZsO  ont och ändå inte vara nån allvarlig fysisk skada..? Det är nästan omöjligt att förstå. 
 

Jag ber om ursäkt och överseende med detta gnälliga klagande blogginlägg.
Scrolla vidare och läs det inte, ifall du behöver positivitet och uppmuntran, för det är nåt det här inlägget verkligen saknar.

 

Jag har haft detta eländes värkhelvete i oherrans många år.
Det startade och kom gradvis från att jag var i övre tonåren. 
På 80-talet började det vara überjäkligt. 
Och nu är det... nej, jag har inga rumsrena ord för att beskriva hur jag upplever det nu. 😔😢 Bilderna får säga det åt mig. 

 

Jag har för första gången fått en rejäl inflammation i flera av revbenens "gångjärn" - ett vanligt förekommande fibromyalgisymptom - och det känns som om jag skulle ha drabbats av multipla revbensfrakturer. Det går knappt att andas och att ha behå på sig är en värkfylld plåga, som jag uthärdar bara när jag absolut måste -- t.ex. som idag när jag behöver åka på apoteket.
 
 
 
Tillsammans med tinnitusen och den molande olidliga värken i höften, benet och fötterna så blir revbenseländet droppen som får min bägare att rinna över.
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Och dessa nu nämnda saker är ju bara de VÄRSTA sakerna... Alltså, de där som jag ibland bara inte uthärdar TILLSAMMANS med de andra sjukdomstillstånden och symptomen... när det liksom bara blir FÖR outhärdligt och jag inte längre förmår att bita ihop och se glad ut. För fibromyalgi är ju såååååå mycket mer och såååååå mycket värre än "bara" värken jag nyss berättat om.

 

 
Hur kan man förklara fibromyalgi så att människor förstår? Jag vet ärligt talat inte... 
Det är ju som att vara bakfull, ha öroninflammation, influensan och en massa frakturer i olika kroppsdelar SAMTIDIGT. Och något sådant har ju ingen frisk mänska upplevt, så därför KAN de inte förstå. De tänker därför att man överdriver, för ingen mänska kan väl uthärda så mycket smärta och nedsättningar och ändå se glad ut. Men se där har de FEL, för MAN LÄR SIG - smärtan och nedsättningarna blir ens vardag. Man hittar successivt strategier att leva med den - och man TVINGAR SIG att le och härda ut. Man gör det för att det inte finns något annat vettigt val. Det finns ju ingen bot. Inte ens någon pålitlig lindring.
 
 

Jag kan bara beskriva livet och vardagen med fibromyalgi så här: 

Att leva "ett vanligt liv" med fibromyalgi är jämförbart med att förvänta sig att en förstfödande svårt reumatisk kvinna, ska umgås och vara trevlig mitt under värkarbetet i öppningsskedet helt utan smärtlindring.

 

Verkar inte särskilt vettigt, eller hur? Det är inget som någon skulle förvänta sig. 

Men folk i gemen vet ju inte, för de vet inget om fibromyalgi, och det är så himla svårt att förklara och berätta, när allt man egentligen vill och behöver är att få ligga i sin mjuka säng och sova och gråta.

 

Har DU fibro? Ja, då vet du precis vad jag menar. Då känner du igen dig. 
Har du INTE fibro? Då har du just fått ta del av mitt försök att berätta hur det är att leva med denna smärtsamma, osynliga och handikappande sjukdom.  


Revbensbrott?

(null)

(null)

Har jag brutit revbenen? 
Nej inte alls. Men tro mig när jag säger att det verkligen känns som om jag gjort det. 
Men revbenen är alltså inte alls av. Jag har inte fallit eller skadat mig. 
Så varför har jag så jäkla ont att det nästan inte går att andas..? 
Svaret är: fibromyalgi. 
Det verkar inte finnas någon gräns för alla märkliga och otippade symptom den här jädrans sjukdomen ger en. 😣😖

Svårigheten att ändra sitt sätt att leva

Jädrans fibromyalgi! Så otroligt svår att lära sig att förhålla sig till.
Jag har levt med den sååå länge - hela mitt vuxna liv! - så nu lyckas jag liksom inte ändra på mitt sätt att leva och vara. Och om man inte ändrar på nåt, så får man ju samma resultat som tidigare. Det här vet jag ju och ändå lyckas jag inte. Så jädrans frustrerande. Önskar jag kunde vara LAGOM aktiv, men nähädå... 
 
Ungefär så här blir det:
Aktivitet igår. Värk- och-sova-dag idag. 🤯🥴
Det finns alltid bara två alternativ: pest eller kolera. Alltså: 
  1. Att alltid ha värk och inte vara aktiv -- alltså, ha ett inaktivt trist liv.
  2. Att alltid ha värk, vara aktiv och få värre värk och utmattning dagen/dagarna efteråt.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Jag har ju alltid varit en aktiv "doer", så för mig sker valet per automatik. Jag BEHÖVER vara aktiv, få bidra och hjälpa till -- det är ju den person jag är och alltid har varit. Det känns omöjligt att ändra på hur jag än försöker. Sålunda lever jag ett var-tredje-dags-liv. En dag aktivitet - en till två dagar sova.
 
 

Som julafton, fast mycket bättre

Jag är så tacksam och känner mig så omhuldad och välsignad. 🙏😊💞
Just nu är det som julafton, fast mycket mycket bättre. Julafton förknippar jag nämligen inte bara med umgänge med nära och kära utan även med krav, stress, press, ågren och utmattning. 
Just nu känner jag bara julaftonsglädjen, tacksamheten och kärleken. Varför? Jo, det ska jag berätta. 
 
Min fibromyalgi är just nu mer oberäknelig och kännbar än nånsin tidigare, kroppen värker och utmattningen är lika förlamande som förut, men jag har tak över huvudet, mat att laga och äta, ingredienser att baka av, solen lyser, dagsljuset återvänder lite mer för varje dag -- m.a.o. många saker att glädjas åt . Jag har dessutom så himla fina, fantastiska, varmhjärtade, underbara, omtänksamma och generösa vänner - både nära och långt bort -  som finns där med humor, lyssnande, samtalande och stöd. Några av mina långt-bort-vänner har precis förgyllt min vardag och mitt liv på det allra finaste av sätt. De har spontant, generöst och kärleksfullt brytt sig om mig och skickat mig saker jag behöver och önskar mig. Nu förstår du varför jag just nu känner mig så överväldigad av glädje och tacksamhet. 🙏 💚
 
Lotta - en jättefin Facebookvän som jag lärt känna genom #sickasFK och de sjukförsäkringsrelaterade grupperna. 💞 Hon vet alltså att jag har multidiagnoser och svår värk.
Spontant och omtänksamt har hon tänkt, att det som funkar för henne kanske också kan funka för mig. Sålunda skrev hon ett jättefint brev till mig och skickade det tillsammans med en burk B-vitamin, som enligt instruktion ska kombineras med järn och C-vitamin.
 
Att Lotta har tänkt på mig gör mig så ofantligt rörd och glad. Såååå himla fint och kärleksfullt. Vi har ju aldrig träffats eller ens pratat på telefon. Ändå har hon engagerat sig i min värk och funderat över om något kan lindra den. 
Och att hon tagit sig tid att skriva ett två sidor långt brev, gör mig ännu mer rörd och tacksam. I dagens IT-samhälle är det väldigt väldigt sällan jag får ett handskrivet brev. 
Till råga på allt har hon även kostat på att köpa och skicka vitaminer till mig. Ja, du förstår hur kärleksfullt och omtänksamt detta är, eller hur? Min tacksamhet vet inga gränser. Jag hittar inga ord. 
 
Tack tack tack och återigen tack, finaste bästa Lotta. 💖💖💖💖
(null)
 
 
 
En annan jättefin Facebookvän är Jessica. Inte heller henne har jag träffat eller pratat med i telefon. Men det är ändå en god vän vars inlägg och händelser jag ser, följer och engagerar mig i. 💕
 
Jessica är en av dem som läst och svarat på ett frågeinlägg jag gjorde om hur man bär sig åt för att sätta ihop en s.k. mormorspläd av virkade rutor. Jag har alltså fått ett 90-tal färdigvirkade rutor och vill försöka göra något av dem. Jag vill försöka göra klart det givaren hade tänkt när hon började virka alla dessa rutor. Jessica har uppfattat att jag gärna vill försöka, trots att jag är långt ifrån säker på att jag kommer att klara det, eftersom mina händer somnar, domnar och värker när jag håller i någonting längre än nån minut. Hon har också förstått att det saknas en hel del garn för att jag ska kunna försöka -- garn som jag inte har i dagsläget och som jag inte har pengar till att köpa just nu. 
Så vad gör varmhjärtade och generösa Jessica då? Jo, hon ber att få bidra med pengar till garn. Sååååå himla fantastiskt och fint att jag nästan blir gråtfärdig. 
Tack tack tack snälla fina Jessica. 💖💖💖💖💖
 
 
(null)
 
 
 
En tredje jättefin Facebookvän och mediakontakt är Göran, som jag lärt känna genom #sickasFK och INBLICK, som är den tidning Göran skriver för. 
Eftersom jag bär på en oskriven och mycket angelägen bok i mitt huvud och hjärta, så fastnar mitt öga lätt och ofta på andras inlägg om det de skrivit och författat. Därför har jag såklart följt Göran och hans inlägg på Facebook. Ifjol såg jag i hans kommentarer att han ägnade tid åt att skriva på sin bok. Jag visste då inte att han även var författare och det gjorde mig nyfiken på vad han skrivit. Dessvärre har minneskapacitet och ork inte räckt till för mig, så jag har glömt att Googla för att ta reda på svaret på min undran... 
Så såg jag häromdagen i ett av Görans inlägg något om hans bok, och eftersom jag då satt vid datorn satte jag igång och Googlade. Jag insåg att jag ville läsa Görans böcker och skrev en kommentar till honom om att jag skulle prata med Mats, som är bibliotekarie på "mitt" bibliotek, om möjligheten att ta hem Görans böcker. Döm om min stora överraskning och synnerligen glada förvåning när Göran då skrev till mig att han skulle skicka mig en av sina böcker. 😍💝
Idag kom den med posten. När jag öppnade paketet och bläddrade i boken blev jag ännu gladare och kände mig ännu mer som ett barn på julafton. Dels har Göran skrivit en hälsning till mig, dels upptäckte jag att boken handlar om Simon Ådahl som är en del ur gruppen Edin & Ådahl, vilket var och är en av mina absoluta favoritgrupper. Plattan "Reser till kärlek" spelar jag ofta och jag älskar den lika mycket nu som jag gjorde när jag precis köpt den i början av 90-talet. 
Kan du förstå hur saker och ting kan "slumpa sig"...? 
 
Tack tack tack, snälla fina Göran. Den här ska jag läsa med glädje, intresse och eftertanke. 💜🙏
 (null)
 
(null)
 
(null)
 
Som sagt -- jag känner en sååååå stor tacksamhet och jag känner mig såååååå välsignad. 
Idag var på flera sätt en alldeles väldigt bra dag. 🙏💚

HJÄRNTRÖTTHETEN

Ja, jag är en av de tusentals drabbade. Inte allena genom stress i jobbet utan genom trauman, utsatthet, svek, våld och ingen hjälp eller återhämtning. 
 
 
 
Jag har ofantligt svårt att acceptera min hjärntrötthet och mitt utmattningssyndrom... och ännu svårare att förhålla mig följdriktigt. Jag vill bara vara pigg och klartänkt. Jag vill bara fungera. Och varje dag inbillar jag mig - medvetet eller omedvetet? - att NU är jag nog på rätt väg... IDAG kan jag nog göra lite mer. Helt fel och definitivt kontraproduktivt. Jag gör och sedan kraschar jag och sover ett par dygn. 
 
Jag försöker hela tiden att lära mig att sluta sätta fötterna i startblocken utan att känna efter först, men detta är förbluffande svårt att ta in och underordna sig. Förmodligen för att jag aldrig läst eller lärt mig nåt om hjärntrötthet tidigare i livet. Det har liksom aldrig funnits orsak till det och det har inte varit ett omdiskuterat aktuellt ämne i media... 
Kanske vet du inte heller särskilt mycket om hjärntrötthet..? Då kan du kika på det här klippet. 
 
Det är många olika tillstånd som kan orsaka hjärntrötthet.
Här förklarar Dr Mikael lite om olika sorters trötthet och hur vården arbetar för att utreda problemen.
 
 
https://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon/12528050?utm_source=permalink&utm_medium=sharing&utm_campaign=tv4play_sharing

Fredag

 
 
 
 
Fredag innebär gruppträning med min underbara seniorgrupp. 🥰💖🤸‍♀️
Härligt, roligt, svettigt och batteriladdande... 
 
 
 
 
... men samtidigt värkskapande, energidränerande och påfrestande för både kropp och knopp. Jag är inte längre den energifyllda, fartiga kvinna jag en gång var... 
 
 
 
Jag är inte längre den person jag var på bilden. Inte ens i närheten. Och då var jag redan sjukdomsdrabbad, värkbruten och "slut". Det är svårt att acceptera värk och nedsättningar, men jag jobbar på det och försöker varje dag... 
 
Idag är det nästan exakt 10 år sedan bilden togs av ST inför min 50-årsdag och jag tränar fortfarande med samma seniorgrupp.
 
Min tacksamhet och kärlek till seniorerna är större än jag kan förklara eller beskriva. De fortsätter att träna med mig, trots mina nedsättningar, mina tillkortakommanden, fel och misstag. De väljer varje fredag att se det positiva -- alltså, vår härliga träningsglädje, den medryckande och fina musiken, de anpassade rörelserna och den välbehövliga styrkan och stretchen.
För dem duger jag utmärkt trots mina nedsättningar och fel. De ser och uppskattar mitt värde och visar mig detta genom att komma varje fredag. 🙏❤️🌻🍀

Sjuk men stolt över mig själv

Det är ganska få saker jag verkligen behöver och bara inte vill vara utan. 
Exempel på några av dessa är min bil, min diskmaskin, min tv och min mikro. När någon av dessa går sönder eller inte fungerar som den ska, så blir mitt liv problematiskt, rörigt och krångligt. Då tappar jag sugen och det går enorma mängder ork till att försöka leva utan det som inte längre finns/fungerar. Min vardag blir svårmanövrerad och energin sinar i snabb takt. Utmattningen och hjärntröttheten blir enormt mycket mer kännbar och svår att hantera. 
 
När kamkedjan i min Skoda förra året gick av och slog sönder halva motorn, så fick jag panik. Utan bil klarar jag mig bara inte, eftersom jag inte kan gå längre sträckor eller bära saker. Jag tog bussen till Birsta och pulsade genom snö och kyla till Birsta Bilcity. Lättnaden var gigantisk när de ordnade en bil åt mig på avbetalning, trots att jag inte hade någon stadig inkomst och den "inkomst" jag hade var pytteliten. 
 
Samma sak när min diskmaskin gick sönder. Den gick inte att laga. I alla fall inte för rimliga pengar. Då räddade Ahmed mig, genom låna mig pengar på obestämd framtid, så att jag kunde köpa en ny. Det besparade mig många långa timmar vid diskhon med värk och orörlighet som följd. 
 
Så gick min mikro sönder precis före julafton. Gråt och tandagnisslan. Att leva utan mikro är verkligen inte lätt när man som jag lever ensam. Och att fira jul utan mikro var bökigt. Glögg, mat etc brukar vi värma i mikron. Nu blev det på spisen istället och det var jättebökigt eftersom bänkytan är liten och all mat skulle få plats. 
Nu har jag levt ända sedan dess utan mikro och det har varit sååååå knöligt, besvärligt, tidsödande och kännbart med merarbete genom extra disk och rengöring av spisen. 
 
Jag har varit på IKEA och kollat vad en ny inbyggnadsmikro kostar. Kort sagt -- den kostar alldeles för mycket! Då tänkte jag att jag kanske kunde bygga in en vanlig fristående mikro istället. Därför kollade jag priser på såna också. Även dessa kostar för mycket. 
 
Idag fick jag bara nog. Jag är så fruktansvärt less på att dricka kallnat kaffe och te, äta kallnad mat och inte kunna värma det som behöver värmas utan att dra fram pannor eller värma upp ugnen. 
Fortfarande i nattlinne mitt på dagen drog jag fram skruvmejslar och andra skruvverktyg, och satte igång att lossa på skruvarna som håller mikron på plats. Lyckligtvis satt dessa inte åt nästan alls, så det gick bra för mig att skruva bort dem. Och tro det eller ej, men jag lyckades direkt se vad som var felet med mikron. Det var en liten platta som fungerar som kontakt till knappen, och denna hade lossnat. Efter mycket pillrande, f-ord och många långa pauser lyckades jag äntligen få mina skakiga fumliga händer att trycka till i exakt rätt sekund, och vips satt den på plats igen. 
 
För en frisk och normalfungerande person är kanske detta ingen jätte-bragd att hurra över, men för mig - med mina nedsättningar och förlorade förmågor - är detta en fantastisk sak att känna stor stolthet och glädje över. Jag lyckades både förmå mig själv att försöka och jag lyckades pillra tillbaka kontakten. :D :D 
 
Här är bilder på mitt mikro-mekar-äventyr. :D 
 
 
 
 
 
 
 
 
Ta-daaaa! Mikron funkar igen! 
 
 
 
 
 
 
 

Pest eller kolera..?

 
Jaa, veckan hittills är vinglig, yr och "åksjuk". Alltså mer än förra veckan. Detta har bidragit till att veckan känns lång trots att det bara är tisdag...  :( 
 
Diagnosen "kristallsjukan" som jag fick i maj 2015 kan vara felaktig... Frågan har lyfts eftersom det inte går över för mig utan endast varierar i styrka och intensitet. Att jag också har tinnitus och ett smärtsamt tryck i öronen bidrar starkt till att man fört detta på tal. Man har funderingar på om det kan vara så att jag har Meniers sjukdom.
 
Det är ca 35 år sedan jag gick tolkutbildningen på dövskolan i Leksand, så jag kommer inte ihåg några detaljer om det vi lärde oss om just Meniers sjukdom. Det här behöver jag sålunda Googla på så att jag får en hum om vad det innebär... 

Matt och värkande, men sååå glad

Jag orkar bara inte existera i kaos, oordning och oreda. Det suger sådana mängder energi att försöka stå ut med ett ostädat hem. 
 
I många många år har jag försökt öva upp förmågan att ORKA vara värkfylld, svag, utmattad och orkeslös, men jag lyckas inget vidare. Det slutar till sist ALLTID med att jag dövar värken med så många tabletter som det är tillåtet och nvänder min allra sista energi till att bringa ordning i kaoset. 
 
Igår var just en sådan dag för mig... Resultatet är att jag idag är nöjd och glad inombords och så försöker jag att mentalt blockera ut den olidliga värken och utmattningen.
 
Jag försöker att fokusera på GLÄDJEN och INTE ångra mitt tilltag att "duscha" kristallkronan ren från köksfett damm, putsa av insidan av köksfönstren och hänga upp de vita gardinerna. 
 
 
(null)
Kristallkronan brukar få sig en duvning ett par gånger om året. Nu var det dock mer än två år sedan jag senast gjorde ren den, och jag har plågats av att se hur dammig och oglittrig den varit. 
 
 
(null)
 
Nu är mitt köksfönster åter ljust med de vita gardinerna. Borta är de gröna spetsgardinerna som hängt där sedan jag tog ner och tvättade mina älskade vita gardiner.
De vita gardinerna ger skön harmoni och ett rofyllt lugn åt mitt kök, trots att resten av köket är ostädat, dammigt, rörigt och oplockat. 
 
Idag är en återhämtnings-, vilo- och göra-ingenting-dag, och jag kan acceptera det bara för att jag känner mig så nöjd och glad över köksfönstret. Det är bara en bråkdel av allt som skulle behöva städas och ordnas, MEN jag väljer att fokusera på denna sköna nöjdhet och låta den lägga sig som balsam över utmattningen och den värkande kroppen. 
 

"Du är inte din värk" - eller hur?

 
 
"Förståsigpåare" i bekantskapskretsen, läkare och hälsocoacher säger att "du är inte ett med värken" och "tänk dig ur smärtan". För mig funkar det långt ifrån alltid och framför allt inte på lång sikt.
 
 
 
PTSD, utmattningssyndom och fibromyalgi
 
Fibromyalgi och artros
 
Fibromyalgi
 
Fibromyalgi
 
Fibromyalgi
 
Fibromyalgi
 
 
Kristallsjukan
 
Fibromyalgi, utmattning och hjärntrötthet
 
Hjärntrötthet, utmattningssyndrom och fibromyalgi
 
 
Hjärntrötthet, fibromyalgi och hjärntrötthet
 
 
Symptomen och värken går att härda ut vissa dagar och andra dagar inte. De dagar jag inte orkar härda ut innebär det att jag inte orkar vara social och hålla upp ett glatt ansikte. Andra dagar, när jag har bättre ork att möta och uthärda värken, så orkar jag också vara social.

Jag har haft svår värk i leder och muskler sedan jag var 18 (är nu 59).
Opererade diskbråck när jag var ca 30, men värken som de sagt kommit från nerver i ryggen blev inte bättre. Istället eskalerade den i andra delar av kroppen. Då sa man att det var artros, migrän, karpaltunnelsyndrom och annat.
Jag gjorde allt för att lindra värken -- rörelser, stretching, massage, sjukgymnastik, kostade på tusentals kronor på besök hos läkare, naprapater och kiropraktiker. Ingenting hjälpte. Till slut gav jag upp och slutade söka hjälp... och så levde jag tills livet slutligen bara bestod av jobb, tabletter och sova. Och till sist orkade min värkande kropp och själ bara inte mer...då blev jag sjukskriven för UMS, depression och fick diagnosen fibromyalgi. Det är nu snart två år sedan och jag - precis som alla andra - har såklart en ständigt pågående skräckfylld fight med Försäkringskassan.

OM jag bara slapp hotet från Försäkringskassan, så skulle värken vara lättare att uthärda. Då kunde jag sova när jag behövde -- sova mig genom outhärdliga utmattade dagar.
Hotet, rädslan, ångesten, paniken över att stå utan inkomst och tvingas sälja lägenheten och vara hemlös är GIGANTISK och suger såååå mycket sjukskrivnningstid och ork, som jag skulle behövat använda till vård, övningar och rehabilitering och till att försöka hitta sätt att må bättre.

Till de som menar att man ska "bita ihop och tänka sig ur värken" vill jag ställa frågan:
Har DU SJÄLV lyckats med det med mångårig svår värk? Eller är det tillfälliga och kortvariga smärtupplevelser som du har som referensram? Såna kan nämligen jag också härda ut och le mig igenom. Det har jag gjort sedan jag var ung och det orkar jag bara inte längre. Enough is enough. Jag är så glad och så social som min värk och mina nedsättningar medger. Punkt. 

Jag har inte valt detta

(null)

Snälla, förstå att jag verkligen inte har VALT att drabbas av fibromyalgi. 🙏🏼

Jag skulle ge vad som helst för att få byta kropp och därigenom slippa denna oberäkneliga, värkfyllda, osynliga sjukdom. 
Dessvärre är det ju inte möjligt — man kan inte byta kropp — och mot fibromyalgi finns sorgligt nog ingen bot. Det är en livslång sjukdom och det finns tyvärr inte ens mediciner som lindrar symptomen. 😞

Du kan göra mitt lidande något lättare att uthärda genom att skaffa dig kunskap om vad fibromyalgi är. 

När du vet och har kunskap, så blir du automatiskt mer förstående till vad det är jag tvingas uthärda — och det är exakt vad jag behöver.  Din okunskap gör nämligen att du ofta sårar och kränker mig med kommentarer och ifrågasättanden. 

Jag orkar inte uthärda BÅDE sjukdomens all smärta OCH den själsliga smärta som du genom din okunskap orsakar mig. 
Därför vädjar jag till dig att googla och läsa. 🙏🏼💚





Det är skillnad fast det är samma

 
Det är verkligen häpnadsväckande stor skillnad på hur man blir bemött, när man skickar in en text och önskar få den publicerad på en tidnings debattsidor. 


Oftast får man inget svar alls. Ibland får man ett automatiskt svar, som meddelar att de tagit emot mitt mejl, men sedan inget mer. 
Men stundom händer det att man får ett såååå fint och korrekt bemötande. Det har nyss hänt mig och det gjorde mig så glad. 🙏😊😊😊

 

Jag skickade in en debattartikel om den sjuka sjukförsäkringen till ett antal olika tidningar, och fick precis som vanligt väldigt varierande bemötande, MEN från Kommunalarbetaren var verkligen jättestor skillnad. 

 

 

 

Från Kommunalarbetaren fick jag först ett personligt skrivet mejl med tack för min text. information om att den kommer att behöva kortas för att rymmas på deras debattsida och en artig fråga ifall jag vill få korrekturläsa den innan den publiceras.

Sedan fick jag ett andra mejl med informationen att jag skulle få en Trisslott som tack för mitt bidrag till deras debattsida.

Och igår låg det här fina brevet med Trisslotten i min postbox.

 

 

Jag är sååååå nöjd och glad över alltihop, och tackade dem på deras Facebooksida. 😃💖


Jag hittade den

 
Jag är av flera orsaker dagvill. 
Fibro, UMS och PTSD gör att jag glömmer vilken dag det är.
Jag liksom tappar bort hela dagar... de bara försvinner...
Eller gömmer de sig på pin kiv?
Nu har jag i alla fall hittat rätt på fredag. 
Då är det hopp om livet. :D 

När värkligheten kommer ikapp

I årtionden har jag bitit ihop... härdat ut... lett, skrattat och skojat genom värken, nedsättningarna, symptomen och utmattningen. 
"Jag ska klara det den här dagen också", har jag tänkt varenda värkfylld morgon... 
 
Men det finns en bortre gräns för vad jag orkar. Den gränsen nådde jag för andra gången i november 2017. Värken, sjukdomarna och livet kom ikapp mig.
Varför och vad som ledde dit är av mindre vikt... det avstår jag från att orda om.
Jag väljer att tränga in det i ett bakre hörn av mitt medvetande. 
 
 
 
Nu har jag snart varit sjukskriven i två år och dessvärre är jag varken friskare och har inte nämnvärt mycket mer ork eller vaken tid idag. 
 
Försäkringskassans handläggare och FMR (Försäkringsmedicinska rådgivare) la själsligen krokben på mig och jag föll handlöst rakt ner i ett svart hål av desperation, utmattning, depression, värk, symptom, nedsättningar och hopplöshet. 
Varje gång jag tror att jag lyckats kravla mig upp till kanten på hålet igen, så är de där och puttar ner mig. De gör det genom handläggarbeslut och hot om avslag. De hotar mitt liv, min existens, min vardag, mitt hem och min trygghet. Jag kan numera inte ens se Försäkringskassans logga på ett brev i min postbox utan att få hög puls, andnöd, huvudvärk och illamående. 
 
... och hela tiden är det som att dansa en oönskad tango. Jag tror mig bli bättre. Så hör Försäkringskassan av sig och jag kasar bakåt ett par steg. 
 
Allt jag önskar och vill är att bli en pigg, frisk, värkfri och aktiv mänska. Eller att åtminstone för ett par dagar få ledigt från det liv jag lever nu... 

Ljuvliga gubbar

(null)
Varje sommar köper jag ett par flak med jordgubbar, när de erbjuds till säsongens lägsta pris. 
Jag skivar dem med maskin och fryser i påsar. När man sedan tinar dem, så doftar de underbart av sol och sommar. Jag serverar dem som de är. Inget kokande. Jag bara boostar jordgubbssmaken med lite citron och florsocker, och jag lovar att det är den underbaraste jordgubbssylt som finns. 
 
Igår var det jag TROR var sommarens lägsta pris och det slumpade sig så lyckligt att jag precis fått månadens sjukpenning. Sålunda hastade jag iväg så fort jag fått nys om att de erbjöd jordgubbar till pangpris, och en stund senare kom jag hem med mina två flak. 
Det blev en lååååång rensning och paketering, för jag orkar inte sitta eller hålla i saker så länge som förr. Men efter många vilopauser, avbrott och ställningsbyten var jag ÄNTLIGEN klar. 
 
Jag förmådde inte röja köket eller ens ställa in i diskmaskinen efteråt. Värken och utmattningen var alltför svår. 😣😞 Därför står allt jordgubbskladdigt kvar på diskbänken idag. MEN inget ont som inte samtidigt för något gott med sig. Hela köket doftar helt uuuunderbart somrigt, soligt och jordgubbigt! 😍❤️😋
Såååå inspirerande. Plötsligt kände jag mig jättesugen på våfflor. Sålunda blev det till att tina den första påsen redan idag och äta den goda sylten tillsammans med LCHF-rimmat fläsk-våfflor och vispad grädde med vaniljfrö. 🤗❤️

Dagens status

Dagens aktiviteter:
Duscha och tvätta håret. 
Åka till stan för att få glasögonen reparerade och köpa ett par saker i tygaffären. 
Åka till BauHaus för att köpa en decimeter slang. 
 
Enkelt, eller hur? No big deal... men joo, min kropp och mitt huvud är så oberäkneliga och vissa dagar bara sviker de mig. Jag vet aldrig när eller i vilken grad. 
 
RESULTATET idag blev så som följer i bilder... 
... måste vila nu... sova några timmar... 
SÅÅÅÅ frustrerande!! 
 
Jag vill ha tillbaka mitt gamla, aktiva, effektiva, starka jag! 
 
 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 

Värkligheten

 
Ja, mitt liv och min värkfyllda vardag består verkligen av en underlig mix av värk och skratt, nedsättningar och humor, utmattning och glädje. 
 
Fibromyalgi, PTSD, utmattningssyndrom, depression, artros och kristallsjuka är verkligen ingen bra kombo. De gör livet fattigt, besvärligt, oförutsägbart och tufft att leva -- i synnerhet eftersom det innebär närkontakt med Försäkringskassan... 
 
Försäkringskassan utlöste en rejäl episod av PTSD, när de utan förvarning och mitt i en sjukskrivningsperiod plötsligt drog in min rätt till sjukpenning. Jag föll också handlöst rakt ner i ett stort svart hål av depression.
Det visade sig senare att handläggaren "gjort ett misstag", men förklara det för min PTSD. Den var ju redan akut och höll mig i ett stenhårt grepp.
Sålunda tillkom fler sjukdomstillstånd och nedsättningar, än jag initialt hade då läkaren sjukskrev mig. Rehabiliteringstiden ökade väsentligt. Dyra mediciner behövdes för att hålla mig på benen. Jag mådde sämre och sämre. Livet blev fattigare, hårdare och mer värkfyllt. 
Att leva på 10500 kronor per månad är verkligen ingen dans på rosor. Märkligt att ett land som Sverige kan ha ett samhällssystem, som stänger ute människor i behov av ekonomiskt stöd under sjuk och arbetsoförmögen tid, eller hur?  
 
- Men du har väl bostadsbidrag! säger många. 
- Nej, det har jag inte, för det är jag inte berättigad till, eftersom jag inte är pensionär och inte är ensamstående förälder med hemmaboende barn
- Ja, men då har du ju rätt att få soc! säger de då. 
- Nej, det har jag inte heller, eftersom jag äger min bostadsrätt och har en gammal bil på avbetalning
 
Sålunda får jag försöka klara mig på denna magra summa, men det går inte att få den att räcka till både löpande utgifter, mat, kosttillskott, mediciner, läkar-/vårdkostnader, kläder och annat nödvändigt. 
 
Osökt går mina tankar till den gamla filmen "Närkontakt av tredje graden", där allt i en familjs liv successivt rasade och mannens liv till slut bara cirkulerade kring en enda sak -- ni har säkert sett den. Precis så skruvat är det att försöka leva med Försäkringskassan i sitt liv, men det är snarast en travesti som jag skulle kalla "Glapp kontakt av sämsta graden". 
 
Emellertid gör humor, älskade barn, underbara barnbarn, fina vänner och värmande solsken att livet på nåt sätt ändå funkar och linkar vidare. 
 
 
Häromdagen såg jag dokumentären om Josefin Nilsson och det väckte mycket inne i mig. Det skapade återupplevelser i mardrömmar och även känslor, tankar och reaktioner i vaket tillstånd. Jag förstår att det är PTSD:n som kickar in... men att jag förstår gör det faktiskt inte lättare att hantera. 
 
Minnesbilder av samtal och händelser dyker osorterat upp när jag sover, ser tv, skriver ett mejl eller står på City Gross och söker rätt mjölk i mejerikylen. Känslor, andning, hjärtfrekvens och tankeförmåga hamnar i ett huj bortom kontroll (exempelbilder följer).
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Det är oerhört utmattande med en kropp och en hjärna, som nästan ständigt är i omedveten och okontrollerbar flykt- och försvarsberedskap. Det belastar stressystemet alldeles enormt dygnet runt. Jag önskar att jag kunde förklara för mig själv att jag INTE är i fara och att jag kan vara helt lugn, men så funkar det dessvärre inte. 
 
Jag ska snart påbörja den PTSD-behandling, som jag borde ha fått för massor av år sedan. 
 
Man har nogsamt förvarnat mig att den kommer att bli tuff.
Jag tänker dock att den får vara hur tuff som helst, bara den gör dessa okontrollerbara reaktioner mer hanterbara och sällan förekommande. 
 
Med mindre stressbelastning har min kropp och min hjärna bättre förutsättningar att läka. 
Jag ser fram emot att bli "vanlig" igen. 
 
 
 
 

RSS 2.0