Pest eller kolera..?

 
Jaa, veckan hittills är vinglig, yr och "åksjuk". Alltså mer än förra veckan. Detta har bidragit till att veckan känns lång trots att det bara är tisdag...  :( 
 
Diagnosen "kristallsjukan" som jag fick i maj 2015 kan vara felaktig... Frågan har lyfts eftersom det inte går över för mig utan endast varierar i styrka och intensitet. Att jag också har tinnitus och ett smärtsamt tryck i öronen bidrar starkt till att man fört detta på tal. Man har funderingar på om det kan vara så att jag har Meniers sjukdom.
 
Det är ca 35 år sedan jag gick tolkutbildningen på dövskolan i Leksand, så jag kommer inte ihåg några detaljer om det vi lärde oss om just Meniers sjukdom. Det här behöver jag sålunda Googla på så att jag får en hum om vad det innebär... 

Matt och värkande, men sååå glad

Jag orkar bara inte existera i kaos, oordning och oreda. Det suger sådana mängder energi att försöka stå ut med ett ostädat hem. 
 
I många många år har jag försökt öva upp förmågan att ORKA vara värkfylld, svag, utmattad och orkeslös, men jag lyckas inget vidare. Det slutar till sist ALLTID med att jag dövar värken med så många tabletter som det är tillåtet och nvänder min allra sista energi till att bringa ordning i kaoset. 
 
Igår var just en sådan dag för mig... Resultatet är att jag idag är nöjd och glad inombords och så försöker jag att mentalt blockera ut den olidliga värken och utmattningen.
 
Jag försöker att fokusera på GLÄDJEN och INTE ångra mitt tilltag att "duscha" kristallkronan ren från köksfett damm, putsa av insidan av köksfönstren och hänga upp de vita gardinerna. 
 
 
(null)
Kristallkronan brukar få sig en duvning ett par gånger om året. Nu var det dock mer än två år sedan jag senast gjorde ren den, och jag har plågats av att se hur dammig och oglittrig den varit. 
 
 
(null)
 
Nu är mitt köksfönster åter ljust med de vita gardinerna. Borta är de gröna spetsgardinerna som hängt där sedan jag tog ner och tvättade mina älskade vita gardiner.
De vita gardinerna ger skön harmoni och ett rofyllt lugn åt mitt kök, trots att resten av köket är ostädat, dammigt, rörigt och oplockat. 
 
Idag är en återhämtnings-, vilo- och göra-ingenting-dag, och jag kan acceptera det bara för att jag känner mig så nöjd och glad över köksfönstret. Det är bara en bråkdel av allt som skulle behöva städas och ordnas, MEN jag väljer att fokusera på denna sköna nöjdhet och låta den lägga sig som balsam över utmattningen och den värkande kroppen. 
 

"Du är inte din värk" - eller hur?

 
 
"Förståsigpåare" i bekantskapskretsen, läkare och hälsocoacher säger att "du är inte ett med värken" och "tänk dig ur smärtan". För mig funkar det långt ifrån alltid och framför allt inte på lång sikt.
 
 
 
PTSD, utmattningssyndom och fibromyalgi
 
Fibromyalgi och artros
 
Fibromyalgi
 
Fibromyalgi
 
Fibromyalgi
 
Fibromyalgi
 
 
Kristallsjukan
 
Fibromyalgi, utmattning och hjärntrötthet
 
Hjärntrötthet, utmattningssyndrom och fibromyalgi
 
 
Hjärntrötthet, fibromyalgi och hjärntrötthet
 
 
Symptomen och värken går att härda ut vissa dagar och andra dagar inte. De dagar jag inte orkar härda ut innebär det att jag inte orkar vara social och hålla upp ett glatt ansikte. Andra dagar, när jag har bättre ork att möta och uthärda värken, så orkar jag också vara social.

Jag har haft svår värk i leder och muskler sedan jag var 18 (är nu 59).
Opererade diskbråck när jag var ca 30, men värken som de sagt kommit från nerver i ryggen blev inte bättre. Istället eskalerade den i andra delar av kroppen. Då sa man att det var artros, migrän, karpaltunnelsyndrom och annat.
Jag gjorde allt för att lindra värken -- rörelser, stretching, massage, sjukgymnastik, kostade på tusentals kronor på besök hos läkare, naprapater och kiropraktiker. Ingenting hjälpte. Till slut gav jag upp och slutade söka hjälp... och så levde jag tills livet slutligen bara bestod av jobb, tabletter och sova. Och till sist orkade min värkande kropp och själ bara inte mer...då blev jag sjukskriven för UMS, depression och fick diagnosen fibromyalgi. Det är nu snart två år sedan och jag - precis som alla andra - har såklart en ständigt pågående skräckfylld fight med Försäkringskassan.

OM jag bara slapp hotet från Försäkringskassan, så skulle värken vara lättare att uthärda. Då kunde jag sova när jag behövde -- sova mig genom outhärdliga utmattade dagar.
Hotet, rädslan, ångesten, paniken över att stå utan inkomst och tvingas sälja lägenheten och vara hemlös är GIGANTISK och suger såååå mycket sjukskrivnningstid och ork, som jag skulle behövat använda till vård, övningar och rehabilitering och till att försöka hitta sätt att må bättre.

Till de som menar att man ska "bita ihop och tänka sig ur värken" vill jag ställa frågan:
Har DU SJÄLV lyckats med det med mångårig svår värk? Eller är det tillfälliga och kortvariga smärtupplevelser som du har som referensram? Såna kan nämligen jag också härda ut och le mig igenom. Det har jag gjort sedan jag var ung och det orkar jag bara inte längre. Enough is enough. Jag är så glad och så social som min värk och mina nedsättningar medger. Punkt. 

Jag har inte valt detta

(null)

Snälla, förstå att jag verkligen inte har VALT att drabbas av fibromyalgi. 🙏🏼

Jag skulle ge vad som helst för att få byta kropp och därigenom slippa denna oberäkneliga, värkfyllda, osynliga sjukdom. 
Dessvärre är det ju inte möjligt — man kan inte byta kropp — och mot fibromyalgi finns sorgligt nog ingen bot. Det är en livslång sjukdom och det finns tyvärr inte ens mediciner som lindrar symptomen. 😞

Du kan göra mitt lidande något lättare att uthärda genom att skaffa dig kunskap om vad fibromyalgi är. 

När du vet och har kunskap, så blir du automatiskt mer förstående till vad det är jag tvingas uthärda — och det är exakt vad jag behöver.  Din okunskap gör nämligen att du ofta sårar och kränker mig med kommentarer och ifrågasättanden. 

Jag orkar inte uthärda BÅDE sjukdomens all smärta OCH den själsliga smärta som du genom din okunskap orsakar mig. 
Därför vädjar jag till dig att googla och läsa. 🙏🏼💚





Det är skillnad fast det är samma

 
Det är verkligen häpnadsväckande stor skillnad på hur man blir bemött, när man skickar in en text och önskar få den publicerad på en tidnings debattsidor. 


Oftast får man inget svar alls. Ibland får man ett automatiskt svar, som meddelar att de tagit emot mitt mejl, men sedan inget mer. 
Men stundom händer det att man får ett såååå fint och korrekt bemötande. Det har nyss hänt mig och det gjorde mig så glad. 🙏😊😊😊

 

Jag skickade in en debattartikel om den sjuka sjukförsäkringen till ett antal olika tidningar, och fick precis som vanligt väldigt varierande bemötande, MEN från Kommunalarbetaren var verkligen jättestor skillnad. 

 

 

 

Från Kommunalarbetaren fick jag först ett personligt skrivet mejl med tack för min text. information om att den kommer att behöva kortas för att rymmas på deras debattsida och en artig fråga ifall jag vill få korrekturläsa den innan den publiceras.

Sedan fick jag ett andra mejl med informationen att jag skulle få en Trisslott som tack för mitt bidrag till deras debattsida.

Och igår låg det här fina brevet med Trisslotten i min postbox.

 

 

Jag är sååååå nöjd och glad över alltihop, och tackade dem på deras Facebooksida. 😃💖


Jag hittade den

 
Jag är av flera orsaker dagvill. 
Fibro, UMS och PTSD gör att jag glömmer vilken dag det är.
Jag liksom tappar bort hela dagar... de bara försvinner...
Eller gömmer de sig på pin kiv?
Nu har jag i alla fall hittat rätt på fredag. 
Då är det hopp om livet. :D 

När värkligheten kommer ikapp

I årtionden har jag bitit ihop... härdat ut... lett, skrattat och skojat genom värken, nedsättningarna, symptomen och utmattningen. 
"Jag ska klara det den här dagen också", har jag tänkt varenda värkfylld morgon... 
 
Men det finns en bortre gräns för vad jag orkar. Den gränsen nådde jag för andra gången i november 2017. Värken, sjukdomarna och livet kom ikapp mig.
Varför och vad som ledde dit är av mindre vikt... det avstår jag från att orda om.
Jag väljer att tränga in det i ett bakre hörn av mitt medvetande. 
 
 
 
Nu har jag snart varit sjukskriven i två år och dessvärre är jag varken friskare och har inte nämnvärt mycket mer ork eller vaken tid idag. 
 
Försäkringskassans handläggare och FMR (Försäkringsmedicinska rådgivare) la själsligen krokben på mig och jag föll handlöst rakt ner i ett svart hål av desperation, utmattning, depression, värk, symptom, nedsättningar och hopplöshet. 
Varje gång jag tror att jag lyckats kravla mig upp till kanten på hålet igen, så är de där och puttar ner mig. De gör det genom handläggarbeslut och hot om avslag. De hotar mitt liv, min existens, min vardag, mitt hem och min trygghet. Jag kan numera inte ens se Försäkringskassans logga på ett brev i min postbox utan att få hög puls, andnöd, huvudvärk och illamående. 
 
... och hela tiden är det som att dansa en oönskad tango. Jag tror mig bli bättre. Så hör Försäkringskassan av sig och jag kasar bakåt ett par steg. 
 
Allt jag önskar och vill är att bli en pigg, frisk, värkfri och aktiv mänska. Eller att åtminstone för ett par dagar få ledigt från det liv jag lever nu... 

Ljuvliga gubbar

(null)
Varje sommar köper jag ett par flak med jordgubbar, när de erbjuds till säsongens lägsta pris. 
Jag skivar dem med maskin och fryser i påsar. När man sedan tinar dem, så doftar de underbart av sol och sommar. Jag serverar dem som de är. Inget kokande. Jag bara boostar jordgubbssmaken med lite citron och florsocker, och jag lovar att det är den underbaraste jordgubbssylt som finns. 
 
Igår var det jag TROR var sommarens lägsta pris och det slumpade sig så lyckligt att jag precis fått månadens sjukpenning. Sålunda hastade jag iväg så fort jag fått nys om att de erbjöd jordgubbar till pangpris, och en stund senare kom jag hem med mina två flak. 
Det blev en lååååång rensning och paketering, för jag orkar inte sitta eller hålla i saker så länge som förr. Men efter många vilopauser, avbrott och ställningsbyten var jag ÄNTLIGEN klar. 
 
Jag förmådde inte röja köket eller ens ställa in i diskmaskinen efteråt. Värken och utmattningen var alltför svår. 😣😞 Därför står allt jordgubbskladdigt kvar på diskbänken idag. MEN inget ont som inte samtidigt för något gott med sig. Hela köket doftar helt uuuunderbart somrigt, soligt och jordgubbigt! 😍❤️😋
Såååå inspirerande. Plötsligt kände jag mig jättesugen på våfflor. Sålunda blev det till att tina den första påsen redan idag och äta den goda sylten tillsammans med LCHF-rimmat fläsk-våfflor och vispad grädde med vaniljfrö. 🤗❤️

Dagens status

Dagens aktiviteter:
Duscha och tvätta håret. 
Åka till stan för att få glasögonen reparerade och köpa ett par saker i tygaffären. 
Åka till BauHaus för att köpa en decimeter slang. 
 
Enkelt, eller hur? No big deal... men joo, min kropp och mitt huvud är så oberäkneliga och vissa dagar bara sviker de mig. Jag vet aldrig när eller i vilken grad. 
 
RESULTATET idag blev så som följer i bilder... 
... måste vila nu... sova några timmar... 
SÅÅÅÅ frustrerande!! 
 
Jag vill ha tillbaka mitt gamla, aktiva, effektiva, starka jag! 
 
 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 

Värkligheten

 
Ja, mitt liv och min värkfyllda vardag består verkligen av en underlig mix av värk och skratt, nedsättningar och humor, utmattning och glädje. 
 
Fibromyalgi, PTSD, utmattningssyndrom, depression, artros och kristallsjuka är verkligen ingen bra kombo. De gör livet fattigt, besvärligt, oförutsägbart och tufft att leva -- i synnerhet eftersom det innebär närkontakt med Försäkringskassan... 
 
Försäkringskassan utlöste en rejäl episod av PTSD, när de utan förvarning och mitt i en sjukskrivningsperiod plötsligt drog in min rätt till sjukpenning. Jag föll också handlöst rakt ner i ett stort svart hål av depression.
Det visade sig senare att handläggaren "gjort ett misstag", men förklara det för min PTSD. Den var ju redan akut och höll mig i ett stenhårt grepp.
Sålunda tillkom fler sjukdomstillstånd och nedsättningar, än jag initialt hade då läkaren sjukskrev mig. Rehabiliteringstiden ökade väsentligt. Dyra mediciner behövdes för att hålla mig på benen. Jag mådde sämre och sämre. Livet blev fattigare, hårdare och mer värkfyllt. 
Att leva på 10500 kronor per månad är verkligen ingen dans på rosor. Märkligt att ett land som Sverige kan ha ett samhällssystem, som stänger ute människor i behov av ekonomiskt stöd under sjuk och arbetsoförmögen tid, eller hur?  
 
- Men du har väl bostadsbidrag! säger många. 
- Nej, det har jag inte, för det är jag inte berättigad till, eftersom jag inte är pensionär och inte är ensamstående förälder med hemmaboende barn
- Ja, men då har du ju rätt att få soc! säger de då. 
- Nej, det har jag inte heller, eftersom jag äger min bostadsrätt och har en gammal bil på avbetalning
 
Sålunda får jag försöka klara mig på denna magra summa, men det går inte att få den att räcka till både löpande utgifter, mat, kosttillskott, mediciner, läkar-/vårdkostnader, kläder och annat nödvändigt. 
 
Osökt går mina tankar till den gamla filmen "Närkontakt av tredje graden", där allt i en familjs liv successivt rasade och mannens liv till slut bara cirkulerade kring en enda sak -- ni har säkert sett den. Precis så skruvat är det att försöka leva med Försäkringskassan i sitt liv, men det är snarast en travesti som jag skulle kalla "Glapp kontakt av sämsta graden". 
 
Emellertid gör humor, älskade barn, underbara barnbarn, fina vänner och värmande solsken att livet på nåt sätt ändå funkar och linkar vidare. 
 
 
Häromdagen såg jag dokumentären om Josefin Nilsson och det väckte mycket inne i mig. Det skapade återupplevelser i mardrömmar och även känslor, tankar och reaktioner i vaket tillstånd. Jag förstår att det är PTSD:n som kickar in... men att jag förstår gör det faktiskt inte lättare att hantera. 
 
Minnesbilder av samtal och händelser dyker osorterat upp när jag sover, ser tv, skriver ett mejl eller står på City Gross och söker rätt mjölk i mejerikylen. Känslor, andning, hjärtfrekvens och tankeförmåga hamnar i ett huj bortom kontroll (exempelbilder följer).
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Det är oerhört utmattande med en kropp och en hjärna, som nästan ständigt är i omedveten och okontrollerbar flykt- och försvarsberedskap. Det belastar stressystemet alldeles enormt dygnet runt. Jag önskar att jag kunde förklara för mig själv att jag INTE är i fara och att jag kan vara helt lugn, men så funkar det dessvärre inte. 
 
Jag ska snart påbörja den PTSD-behandling, som jag borde ha fått för massor av år sedan. 
 
Man har nogsamt förvarnat mig att den kommer att bli tuff.
Jag tänker dock att den får vara hur tuff som helst, bara den gör dessa okontrollerbara reaktioner mer hanterbara och sällan förekommande. 
 
Med mindre stressbelastning har min kropp och min hjärna bättre förutsättningar att läka. 
Jag ser fram emot att bli "vanlig" igen. 
 
 
 
 

RSS 2.0