Livet

Nu har jag snart varit sjukskriven i ett år... och har inte blivit ett dugg friskare. Dels p.g.a. Försäkringskassan, som genom sitt cyniska och inkompetenta agerande utlöste en episod av PTSD, panikångest och recidiverad depression, dels p.g.a. att jag befinner mig i ett långt helvetiskt skov av fibromyalgi i kombination med "vanlig" artros. 
 
Nu är jag sjukt trött på att vara sjuk. Och jag är sjukt trött på att skämmas för att jag är sjuk. 
Jag är också sjukt trött på att behöva få sårande kommentarer som: 
 
- Ja, tänk om jag också skulle ta och sjukskriva mig, när jag är trött eller har lite ont nånstans. 
 
- Jaså, man kan vara sjukskriven, fast man kan gå och handla på Åhléns...
 
- Jojo, själv har jag aldrig varit sjukskriven, trots frakturer, lunginflammation och migrän. 
 
- Oj, vad du sover mycket! Man blir faktiskt tröttare av att sova för mycket, visste du det? 
 
- Men hur är du sjuk? Du ser ju helt frisk ut! 
 
- Jaså, du har ont...? Men kan du inte bara ta värktabletter och jobba ändå? 
 
- Varför vill du inte umgås? Varför kommer du aldrig och hälsa på? 
 
- Men du ska inte hela tiden tänka på att du är sjuk. Då BLIR du ju sjuk och känner dig sämre. 
 
- Det är farligt att äta Alvedon under en längre tid, vet du inte det? 
 
- Varför svarar du inte på mobilen? Varför har du inte ljudet igång? 
 
- Utmattad? Värk? Tja, skulle jag ha varit sjukskriven för sånt, så skulle jag ha varit sjukskriven halva livet, men jag har minsann inte känt efter eller sjåpat mig jag... 
 
 
Varför jag är sjukskriven...? Tja, var ska jag börja...? 
Jag orkar faktiskt inte skriva, berätta eller förklara, så det får bli en rad Googlade bilder med mina kommentarer till istället. 
 
 
Till att börja med har jag artros. Det har jag haft i måååånga år, så den värken har jag minsann lärt mig att leva med. Det är i kombination med andra och fler sjukdomar, som artrosen blir outhärdlig. 
 
Artros gör ont. Väldigt ont. Det hettar och värker i lederna.
Det är svårt att sitta, ligga, stå och gå. Det är också svårt att greppa saker eller hålla i dem länge -- t.ex. en penna -- eftersom fingrarna, händerna, handlederna, armbågarna och axlarna värker.  
Alvedon Forte 1g och Ibuprofén 400 tar udden av det värsta, så att det blir uthärdligt... men det är ofta svårt att få sammanhängande sömn, eftersom jag vaknar när jag rör mig i sömnen eller när jag har legat stilla i samma position för länge. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Jag har också fibromyalgi. Det är en komplett vidrig och helvetisk sjukdom på alla sätt. Jag har haft fibro i cirka tjugo år, och den har kommit i värkande, krampande, vidriga skov. Vissa måååånga månader långa, andra kortare. Men de flesta av symptomen och besvären har funnits där hela tiden. 
Fibromyalgi syns inte, men TRO MIG - den KÄNNS på alla sätt en sjukdom kan kännas. 
 
Här är en kort förklaring från Fibromyalgiförbundets hemsida

 Symptom

 

SMÄRTA, SÖMNSTÖRNINGAR OCH TRÖTTHET


Fibromyalgi (FM) är ett kroniskt smärttillstånd som kännetecknas av långvarig och utbredd generell smärta och ömhet, sömnstörningar och trötthet. Smärtan känns framförallt i musklerna, men även ledsmärta förekommer.
Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet. 

 

Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar man inte längre av att uträtta vissa saker, som t.ex. att springa, gå i trappor eller lyfta tunga saker.

Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen).

 
 
 
 
 
 
 
 
Mot fibromyalgi finns ingen medicin. Det finns bara mediciner som kan lindra lite -- om man har tur och hittar rätt medicin, vill säga. De tillgängliga medicinerna är sådana som man tidigare använt mot depression, men upptäckt att de inte var särskilt effektiva för detta ändamål. Men eftersom de tycktes ha bättre effekt på kronisk nervsmärta, så föreskriver man dem nu mot fibromyalgi. Problemet är ju att dessa antidepressiva samtidigt ger biverkningar, som i mångt och mycket är desamma som fibromyalgisymptomen. Det innebär att man kan få en del ökade och förstärkta fibromyalgibesvär, samtidigt som medicinen lindrar vissa andra av fibromyalgins symptom. Man tvingas sålunda välja mellan två onda ting -- typ pest eller kolera. 
 
 
 
Som om ovan nämnda och visade inte skulle vara nog, så medför fibromyalgi även ett antal andra märkliga symptom och besvär. Jag har nästan alla av följande uppräknade sådana.
Våga dig på en kvalificerad gissning om jag är lat och frisk eller sjuk och saknar arbetsförmåga. 
 
 

Symptom

 

SMÄRTA, SÖMNSTÖRNINGAR OCH TRÖTTHET
Fibromyalgi (FM) är ett kroniskt smärttillstånd som kännetecknas av långvarig och utbredd generell smärta och ömhet, sömnstörningar och trötthet. Smärtan känns framförallt i musklerna, men även ledsmärta förekommer.
Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet. 

 

Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar man inte längre av att uträtta vissa saker, som t.ex. att springa, gå i trapport eller lyfta tunga saker. Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen).
Domningar, stickningar och sveda (parestesi) förekommer hos mer än hälften av patienterna, utan att de har någon nervskada.


ÖVRIGA SYMPTOM

Andra vanliga symptom vid fibromyalgi är:

  • Kognitiva problem (bl.a. vad gäller minne, koncentration, svårigheter med att hitta ord)
  • Yrsel, balansproblem
  • Överkänslighet för beröring (taktil allodyni)
  • Huvudvärk
  • Irritabilitet, humörsvängningar, stresskänslighet
  • Torra slemhinnor
  • Svullnadskänsla
  • Känslighet för ljud, ljus och lukter
  • Feberkänsla i kroppen, svettningar
  • Täta urintömningar-/trängningar
  • Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
  • Illamående
  • Kroppsklåda
  • Vadkramper, speciellt nattetid
  • Ofrivilliga muskelryckningar
  • Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
  • Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
  • Kalla fingrar och tår
  • Infektionskänslighet (nedsatt immunfunktion)
  • Diffusa hudreaktioner


Källor: Eva Kosek (professor i klinisk smärtforskning, Karolinska Institutet), professor Robert Olin



ANDRA PROBLEM SOM KAN FÖREKOMMA
Fibromyalgidrabbade kan även uppleva olika kombinationer av följande problem:

GENERELLA PROBLEM

  • Fördröjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressande händelser
  • Ökad törst
  • Låg kroppstemperatur
  • Lågt blodsocker
  • Lågt blodtryck
  • Insulinresistens
  • Kraftlöshet
  • Oförklarlig viktuppgång eller viktnedgång
  • Sug efter kolhydrater och choklad

 

MUSKEL- OCH VÄVNADSRELATERADE PROBLEM

  • Ländryggssmärta

 

BIHÅLE- OCH ALLERGIRELATERADE PROBLEM

  • Baksnuva
  • Rinnande näsa
  • Känslighet för mögel och jäst
  • Öronvärk och kliande öron
  • Tinnitus
  • Tjockt sekret i bihålorna

 

SÖMNRELATERADE PROBLEM

  • Lätt eller avbruten sömn, icke välgörande
  • Känsla av "fallande" vid insomnandet
  • Tandgnissling

 

FORTPLANTNINGSPROBLEM

  • Menstruationsproblem
  • Minskad sexlust

 

MAG- OCH MATSMÄLTNINGSRELATERADE PROBLEM

  • Magkramper
  • Bäckensmärta

 

KOGNITIVA PROBLEM(FIRBRODIMMA)

  • Förvirring
  • Minskad förmåga att urskilja olika färgtoner
  • Helt blankt i hjärnan innan den "sätter igång"/börjar fungera
  • Oförmåga att känna igen välbekanta omgivningar

 

SENSORISKA PROBLEM

  • Känslighet för tryck, temperatur och fuktighet
  • Försämrat mörkerseende
  • Sensorisk överbelastning (när sinnena ger för mycket information)

 

KÄNSLOMÄSSIGA PROBLEM
  • Panikattacker
  • Lätt för att falla i gråt
  • Odefinierad ångest (som inte har samband med en situation eller ett objekt)
  • Häftig ångest

 

HJÄRTRELATERADE PROBLEM

  • Smärta som liknar den vid hjärtattack - (ofta beroende på inflammation mellan bröstben och revben)

 

HUD-, HÅR- OCH NAGELRELATERADE PROBLEM

  • Tydliga, markerade nagelvallar
  • Naglar som böjer sig nedåt
  • Fläckig hud
  • Lätt för att få blåmärken och skärsår
  • Tillfälligt håravfall
  • Hastig vävnadstillväxt (icke-cancerogena tumörer kallade lipomer, inåtväxande hårstrån, tjocka och kluvna nagelband) 

 

ÖVRIGA PROBLEM

  • Hemorrojder
  • Näsblod
  • Läkemedelskänslighet
  • Intolerans mot alkohol

Källa: "Fibromyalgia (FMS) and Chronic Myofascial Pain (CMP) For Doctors and Other Health Care Providers" (2004) skriven av den amerikanske läkaren Devin J. Starlanyl.
______________________________________________________________
_

Samsjukdomar

 

Det finns ett flertal sjukdomar som det är vanligt att personer med fibromyalgi drabbas av, t.ex. IBS/Colon Irritable, RLS och depression. Läs mer under Samsjukdomar.

 
 
Det är väldigt vanligt att man får ont i fötterna av fibromyalgin. Det har jag och det är INTE något som är lätt att leva med, det försäkrar jag. Som lök på laxen har jag dessutom fått Fat Pad Syndrome - alltså, minskade eller uttrampade fettkuddar i fötterna.
 
 
 
Det innebär att jag inte längre har kvar de skyddande och stötdämpande fettkuddarna, som ska finnas i fötterna. Ni förstår såklart själva att detta gör det mycket smärtsamt att gå och stå. 
Detta är tydligen en konsekvens av att ha blivit äldre - det är visst väldigt vanligt då. Men jag tror att det också är en konsekvens av att jag väger mer nu än förr. 
Det finns hur som helst ingen bot mot detta. Det är bara att vänta och låta det läka ut. 
 
 
 
Det man kan göra är att lindra symptomen med värktabletter, antiinflammatorisk medicin, stödjande tejp och/eller stötdämpande hälkoppar. 
 
 
 
 
 
Min arbetsgivares agerande under läsåret 2016 i kombination med värken, fibromyalgin, artrosen och en del andra händelser, bidrog till att jag till slut inte orkade med livet. Jag gick in i väggen. Igen! Detta är sålunda andra gången jag drabbas av UMS -- utmattningssyndrom
 
 
Det var förvisso min arbetsgivare som satte den här UMS-och-PTSD-snöbollen i rullning, men i grunden är min UMS bara delvis arbetsrelaterad. Jag har älskat mitt arbete och det är en av de saker, som hållit mig igång och på benen.
Min UMS är i begynnelsen sprungen ur trauman och det var därför min arbetsgivares hänsynslösa och cyniska agerande blev en utlösande faktor. Jag funderade inte över detta då och där, för det fanns ju elever och kollegor som behövde att jag levererade, så jag bet bara ihop och kämpade på i den situation min arbetsgivare hade försatt mig i. Det var FEL av mig. Jag borde ha sagt ifrån och sett till att få adekvat stöd och hjälp. Det gjorde jag inte och därför dammade jag denna gång ÄNNU hårdare in i väggen, än förra gången. "Försäkringskasseutlöst depression" eller "traumatiserad av Försäkringskassan" kallar man det, har jag hört. 
 
Psykologen på min hälsocentral har förklarat för mig, att min hjärna "badat i stresshormon i åratal" och att detta sedermera lett fram till att jag klappade ihop. Igen. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Att ändra sitt sätt att leva... att försöka bearbeta gamla trauman som liksom frusit och stelnat... att försöka ta tag i sitt liv och ta sig ur gamla invanda hjulspår... det är INTE LÄTT - det försäkrar jag. ÄNNU SVÅRARE är det, när man drabbas av Försäkringskassans nit att uppfylla regeringens och riksdagens direktiv om ett sänkt sjuktal till 9.0 sjukdagar per invånare och år.
 
Mig drabbade Försäkringskassan flera gånger och på olika sätt. Och i mitt fall hade ju min f.d. arbetsgivare redan s.a.s. fyllt min bägare, så Försäkringskassans chockartade agerande utlöste omedelbart en episod av min gamla PTSD med en påföljande recidiverad depression.
Konsekvens: att jag tvingas lägga mina väldigt få slantar på att testa olika mediciner och hitta en som har effekt, utan att ge alltför svåra biverkningar. Biverkningarna av denna typ av mediciner är svindlande lika besvären av artros, fibromyalgi, kristallsjuka och UMS. Paradoxalt och ironiskt, eller hur? 
 
 
 
 
Att man är sjuk och mitt i detta plötsligt fråntas möjligheten att betala sin hyra och mat, är sannerligen en onormal händelse i livet... då kan man lugnt säga att "livet tar en ny vändning".
Den sjukförsäkring, som min arbetsgivaravgift betalat premie för under alla mina yrkesaktiva år, gällde alltså inte för mig, hävdade min handläggare och FMR. Och detta TROTS att jag senare fick veta att det ju fanns en regel från 1 januari 2018, som sa att jag VISST omfattades av sjukförsäkringen. Men då var skadan redan skedd. Då hade de redan tippat mig över kanten till det svarta PTSD-hålet. 
 
 
 
 
 
 
Och som grädde på allt detta mos, har jag dessutom den jädrans yrseln från de dumma öronkristallerna, som inte vill sitta fast där de ska. Kristallsjukan är verkligen oberäknelig, ovärdig och obarmhärtig. Jag skäms när den slår till och jag vinglar. Jag är rädd att människor ska tro att jag är full. 
 
 
 
 
 
... och de där förslitningarna i nack-kotorna som gör att huvudet sprängvärker, nackmusklerna stelnar och gör ont, händerna domnar och värker så att jag inte kan hålla i eller greppa saker. Att göra något så trivialt som att borsta tänderna eller sminka mig kan vara en utmaning, vill jag lova. Ofta har jag tandkräm och mascara på både spegeln, kläderna och ansiktet. Mycket frustrerande och nedslående.  
 
 
 
 
 
Jag har tappat mycket av närminnet. Min hjärna kan göra minnesloopar, som är skrämmande -- tro mig! -- och då både skäms jag och blir rädd för vad som händer i mitt huvud. 
 
Förmågan att läsa längre eller krångliga texter är borta. Jag förstår orden, när jag läser dem, men det händer liksom ingenting uppe i huvudet och jag kan inte memorera eller processa det jag nyss läste. 
 
Jag orkar max en aktivitet per dag. Med aktivitet menar jag t.ex. besöka vårdcentralen, åka till City Gross och handla mjölk, ha gäster eller själv åka till vänner på besök, köra en tvättmaskin och hänga tvätten efteråt. 
 
Minsta oplanerad förändring i vardagen gör mig utmattad. Då behöver jag sova i timmar efteråt. 
 
Att jag sover 12-16 timmar per dygn, är ingen ovanlighet. Snarare tvärtom. 
 
Att göra en så enkel sak som att dammsuga och få lite ordning i min lilla tvårumslägenhet, kan numera ta en hel vecka och ibland ännu längre. 
 
Jag tappar greppet om tiden i det jag gör. Plötsligt har det liksom bara flugit iväg många timmar. T.ex. när jag äter frukost... och klockan plötsligt visar sig vara tre på eftermiddagen. 
 
 
 
 
Jag har verkligen bevisat att jag har stor talang, för jag har lyckats härda ut och låtsas vara frisk och smärtfri ända sedan jag var 18 år. Nu går det dock inte längre. Varken jag, min kropp eller min hjärna klarar det längre.
Jag är så sjukt trött på att vara sjuk, att ha värk och att inte orka eller klara. 
 
 
... Tja, that's about it...
Så här ser livet alltså ut och det är inte mycket jag kan göra åt det mer än vänta ut det och låta läkningen ta den tid det tar.
 
 
Det här är oerhört frustrerande och jag har väldigt svårt att acceptera och förhålla mig till det, men jag FÖRSÖKER och gör så gott jag kan.
 
 
Det finns dagar, när jag lyckas ganska bra med att förhålla mig rätt, men oftast misslyckas jag tyvärr nästan helt och hållet.
 
 
Jag vill så gärna vara frisk och klara saker -- det är ju den person jag är och alltid har varit.... Att så inte längre är fallet, gör mig ledsen och skamsen... och det blir MYCKET VÄRRE, när människor ställer sig oförstående till att mina sjukdomar finns, trots att jag inte visar hur jag mår.
Att LÅTSAS vara pigg och frisk är oerhört energikrävande -- det vet jag, eftersom jag gjort det i sååååå många år, och det är JUST DET som har bidragit till att jag idag är sjukskriven. 
 
 
Snälla du, tänk på det här
 
¤ när du möter mig någonstans 
 
¤ när jag kanske inte känner igen dig
 
¤ när jag inte orkar vara social och umgås
 
¤ när jag inte kan läsa och förstå det jag läser
 
¤ när jag säger att jag behöver få vara hemma och i fred
 
¤ när jag inte klarar att delta i aktiviteter
 
¤ när jag inte orkar svara i telefon eller på meddelanden
 
¤ när jag fastnar i talet, tappar ord och inte kan uttrycka mig 
 
¤ när jag tackar nej till något du föreslår
 
 
 

Kommentarer
Postat av: Lisen

hej Åsa,
så väl jag känner igen mig i det du skriver! Fibro, ibs, depression, utmattning, artros, ryggskada och jag har även endometrios. Ibland när man radar upp allt sådär så undrar man hur man orkar egentligen? Och ändå får höra att man inte ser sjuk ut. Det är förendrande och man blir både ledsen och arg,
Kampen är livslång. Både vad det gäller exvis fibro men även utmattning. Har också rammat in i väggen 2ggr. Att man inte lär sig? Att man ska va så jäkla duktig hela tiden. Men man åker ju inte rullstol så man är ju inte sjuk liksom.
Denna stress kring Fk gör ju inte rehaben lättare heller precis. Jag var sjukskriven 6mån sen gav jag upp den striden. Orkade inte. Nu är jag utan ersättning och "lever" på min man. Känns förjävligt och jag vill ju jobba. Men vissa dagar är man bara inte människa och man blir aldrig den man varit.
Svårt att acceptera. Jag som normalt är perfektionist och högpresterande glömmer bort de mest enkla saker, ständigt trött och tappar till och från livsgnistan.
Vi är många men ingen lyssnar och ingen ser oss.

Va rädd om dig. Tänk på dig själv. Kramar, Lisen

Svar: Tack, Lisen, för din fina kommentar. <3 Den värmer. :) Du har så rätt. Varför lär vi oss inte? Varför ska vi vara så duktiga och positiva hela tiden? Och VARFÖR måste man SE sjuk ut för att folk ska acceptera och respektera att man är det? Det är ju inget man vill prata med människor om. Det är ju oerhört privat och jättesvårt att berätta om. Det är så skamfyllt. Det borde ju räcka med att man till slut dristar sig till att söka hjälp hos sin vårdcentral och vågar berätta allt för sin läkare. Det är orimligt och omänskligt att det krävs att man BÅDE ska se sjuk ut OCH berätta om detta svåra för helt obekanta människor som t.ex. läkare, FK-handläggare, AF m.fl..

Du har också rätt i att vi är många. Men faktum är att man HAR börjat lyssna på oss och se oss. I #sickasfk, som är en serie protestaktioner mot Försäkringskassan och regeringens/riksdagens direktiv till FK, så har vi nått goda resultat på kort tid.
Jag hoppas du deltar i våra hemifrån-utförda protester och även delar dessa evenemang på sociala medier, så att ännu fler får veta och kan delta. Sjuk som frisk. Sjukförsäkringen angår ALLA.

Var rädd om dig själv du också.
Kram tebax <3 :)
Åsa
Åsa E Melander

2018-12-07 @ 13:15:31
URL: http://mamiliz.blogg.se

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0